Doença falciforme é o mal genético de maior prevalência no Brasil e no mundo

  Rede pública de saúde do DF oferece diagnóstico por meio do teste do pezinho a 100% dos nascidos vivos e realiza tratamento por equipe mul...

 Rede pública de saúde do DF oferece diagnóstico por meio do teste do pezinho a 100% dos nascidos vivos e realiza tratamento por equipe multidisciplinar

Gabriel Silveira, da Agência Saúde-DF | Edição: Willian Cavalcanti

A doença falciforme é a enfermidade genética de maior prevalência no Brasil e no mundo, segundo dados da Organização das Nações Unidas (ONU). A entidade é responsável pela criação do Dia Internacional de Conscientização sobre a Doença Falciforme, em 19 de junho, ocasião que busca aumentar o conhecimento e a compreensão do público sobre a doença e os desafios vivenciados pelos pacientes com este diagnóstico.

Rede pública de saúde do DF oferece diagnóstico por meio do teste do pezinho a 100% dos nascidos vivos e realiza tratamento por equipe multidisciplinar. Foto: Matheus Oliveira/Agência Saúde-DF

Durante 38 anos, Elvis Magalhães sofreu com complicações da doença hereditária caracterizada por alterações nas hemácias – os glóbulos vermelhos se tornam rígidos e assumem formato de foice, dificultando a passagem de oxigênio para os órgãos. Há 19 anos, passou por transplante de medula óssea, à época, em regime de pesquisa, que o livrou de todos os sintomas, como crises dolorosas, úlceras no tornozelo e priapismo.

Durante 38 anos, Elvis Magalhães sofreu com complicações da doença falciforme e, há 19 anos, passou por transplante de medula óssea. Foto: Arquivo Pessoal.

Hoje, enquanto coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (ABRADFAL), ele celebra a vitória pessoal e as conquistas dos movimentos sociais. “Consegui sobreviver à doença falciforme e fazer um transplante de medula óssea. Estou aqui, com 19 anos de transplante, acreditando que mais pacientes têm que ter esse mesmo direito que eu tive: foi pra isso que a gente lutou e pra isso que a gente continua lutando”, afirma. 

Diagnóstico precoce

A doença falciforme está entre as 62 doenças metabólicas, genéticas, enzimáticas e endocrinológicas identificáveis por meio da triagem neonatal. Essa triagem é conhecida como “teste do pezinho”, pelo fato de o sangue ser comumente colhido no calcanhar do bebê, parte do corpo rica em vasos sanguíneos. Atualmente, a capital federal realiza a cobertura de 100% dos nascidos vivos da rede pública de saúde. 

A doença falciforme é identificada por meio da triagem neonatal, conhecida como teste do pezinho. Foto: Breno Esaki/Agência Saúde-DF

As crianças e adolescentes com o diagnóstico são assistidas pelo programa de atenção integral oferecido pelo Hospital da Criança de Brasília. Em episódios agudos, o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib) atende as gestantes e as crianças na unidade de urgência e emergência em pediatria. Os núcleos de hematologia e hemoterapia do Hospital Regional da Asa Norte (Hran), Hospital Regional de Ceilândia (HRC), Hospital Regional do Gama (HRG), Hospital Regional de Sobradinho (HRS) e Hospital Regional de Taguatinga (HRT) acompanham os pacientes adultos. 

O tratamento é realizado por equipe multidisciplinar especializada e envolve o uso de medicamentos, como a hidroxiuréia, transfusão de sangue e, em alguns casos, transplante de medula óssea. A estimativa é que haja nove recém-nascidos com doença falciforme para cada dez mil nascidos vivos por ano no Distrito Federal.